Was kann ich neben meiner Therapie noch tun?

Wichtig ist zum Beispiel, dass Sie auf eine regelmäßige Medikamenteneinnahme achten und Ihre Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Idealerweise finden Sie außerdem einen Weg, dauerhaft trotz SLE ein weitgehend normales Leben zu führen.

Hier einige Tipps: 

Was kann ich gegen Stress tun?

Stress ist nicht gut für Ihre allgemeine Gesundheit und besonders chronischer Stress kann das Immunsystem strapazieren. Probieren Sie Strategien gegen Stress aus, z. B. 

• Sport (entsprechend Ihrer individuellen Möglichkeiten) 

• Bewegung – am besten an der frischen Luft (dabei Vorsicht mit der Sonne) 

• Mentale Techniken wie Meditationen, autogenes Training oder Yoga 

• Und überhaupt: Gönnen Sie sich einfach öfter mal Ruhe! Ein erholsamer Schlaf trägt auch zum allgemeinen Wohlbefinden bei. 

Wie kann ich mich vor UV-Licht schützen?

• Ein typisches Zeichen des SLE sind Hautausschläge. Sie können vor allem 2–3 Wochen nach dem Aufenthalt an der Sonne auftreten. 

• Meiden Sie daher intensives Sonnenlicht. Denken Sie an starke Sonnenschutzcreme (mindestens Lichtschutzfaktor 50). Bereits das Sonnenlicht, das uns an bewölkten Tagen noch erreicht oder durch ein geöffnetes Fenster auf ungeschützte Haut trifft, kann möglicherweise SLE-Schübe auslösen. 

Wie kann ich mich gesund ernähren?

Die „einzig richtige“ Ernährung bei SLE gibt es nicht. Expert:innen empfehlen einen ausge-wogenen Speiseplan mit wenig Zucker und wenig gesättigten Fettsäuren, wie ihn beispielsweise die mediterrane Küche bietet. Achten Sie dabei auch auf eine ausreichende Kalzium- und Vitamin-D-Zufuhr zur Vorbeugung von Osteoporose. Kontrollieren Sie zudem in regelmäßigen Abständen Ihr Gewicht sowie Ihren Blutdruck – sie sollten idealerweise im Normalbereich liegen. 

Wie kann ich mich vor Infektionen schützen?

Es ist wichtig, Infektionen zu vermeiden und sich stets gut zu schützen. Halten Sie möglichst Abstand von Menschenansammlungen, waschen Sie sich regelmäßig die Hände und lassen Sie von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt regelmäßig Ihren Impfstatus checken. Sprechen Sie sie/ihn auch auf eine Impfung gegen Gürtelrose (Herpes Zoster) an. 

Wie und wo kann ich Unterstützung bekommen?

Wenn Ihnen Angehörige, Kolleg:innen oder Freund:innen Hilfe und Gespräche anbieten, zögern Sie nicht, solche Angebote anzunehmen. Es kann für Sie entlastend sein, über den SLE zu reden, und Ihnen dabei helfen, mit der Krankheit umzugehen. Auch psychologische Unterstützung kann z. B. auch nach der Diagnose eine tolle Hilfe sein. Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, nähere Informationen wünschen oder Veranstaltungen besuchen wollen, wenden Sie sich am besten an eine Selbsthilfegruppe. Informationen finden Sie im Internet oder bei Ihrer örtlichen Selbsthilfe-Kontaktstelle. 

Wie kann ich mit dem Rauchen aufhören?

Rauchen ist für SLE-Patient:innen besonders ungünstig: Es gibt Hinweise darauf, dass Rauchen bei Menschen mit SLE zu mehr Schmerzen und häufiger zu vernarbenden Hautveränderungen führt als bei Patient:innen mit SLE, die nicht rauchen. Fragen Sie Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt nach Strategien zur Rauchentwöhnung. 

Wie kann ich meine Hautrötungen abdecken?

Wenn Sie möchten, lassen sich Hautrötungen im Gesicht oft mit Make-up überschminken. Besonders stark überdeckt sogenanntes Camouflage-Make-up die für SLE typischen Flecken. Wichtig ist, dass Sie die Produkte gut vertragen. Am besten nutzen Sie Make-up, das auch für Allergiker geeignet ist. Denken Sie vor dem Schminken daran, Ihr Sonnenschutzmittel aufzutragen.