Warum Selbsthlife?

Die Selbsthilfegruppe bietet Betroffenen und deren Angehörigen Raum und Zeit über seine Symptome, Sorgen und Ängste die die Diagnose SLE mit sich bringen kann, zu reden.

Es ist ein Ort, wo ohne Scham und ohne sich verstellen zu müssen, zwanglos über alle Thematiken, die einen rund um das Thema Lupus beschäftigen gesprochen werden kann.

Gerade bei einer frischen Diagnose muss man erst mal akzeptieren, verstehen was da gerade passiert, hinzu kommt, dass man mit den Informationen die man von Ärzten bekommt und sich in weiterer Folge aus diversen Social Media Kanälen holt, auch überfordert sein kann.

Nicht immer findet man die so wichtige Unterstützung in der Familie oder im Bekanntenkreis, deshalb kann der persönliche Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten ein wertvoller Beitrag im Umgang mit der Erkrankung sein.

Therapien, Ernährung, Lebensveränderungen, Sport aber genauso bürokratische Hürden und die Arbeitswelt sind Themen wo sich Betroffene gegenseitig austauschen und unterstützen.

Mit gesenktem Blick, ängstlicher Körpersprache und vielen Fragen kam ich 2019 das erste Mal zum Lupus-Selbsthilfe Gruppentreffen in Wien.

Am 1.10.2022 meinte meine Selbsthilfegruppen Leiterin Karin Fraunberger zu mir, sie kann sich noch genau an meinen gezeichneten Anblick vor 3 Jahren erinnern und jetzt stehe ich beim Rheumabus und verteile lächelnd Flyer und suche das Gespräch mit Betroffenen.

Diese Entwicklung und das Bewältigen meiner Krise, verdanke ich Großteils meiner Selbsthilfegruppe. Die Hilflosigkeit in Bezug auf Diagnose, Körpersymptome und dadurch aufkommende Ängste, werden durch den Erfahrungsaustausch in der Gruppe gemildert. Wir unterstützen uns gegenseitig und dieses Gefühl, nicht mehr allein zu sein, gibt mir Kraft meine chronische, seltene Erkrankung SLE durchzustehen und die damit verbundenen Herausforderungen zu meistern.

Moni Neubauer
Stellvertreterin und Mitglied Selbsthilfe Lupus-Austria

Bis zu dem Tag, an dem ich erstmals ein Treffen der Selbsthilfegruppe Lupus besuchte, war ich mit meiner Erkrankung allein,  suchte immer verwirrter und verzweifelter nach Informationen, ob über Medikation, Behandlungen oder Reha, über finanzielle Unterstützungen und Ansprüche oder Zukunftsperspektiven… Ich war überrascht,  wie wenig ergiebig die üblichen Kanäle und Ansprechpartner waren und mit der Zeit begann ich enttäuscht zu resignieren. Aber dann fand ich Gott sei Dank die Selbsthilfegruppe Lupus.

Chronische und seltene Erkrankungen sind wenig erforscht und verstanden und dasselbe gilt auch und noch mehr  für die Bedürfnisse und Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Der Austausch von Erfahrungen unter den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe und die regelmäßige Kommunikation aktueller und relevanter Informationen durch die Leiterin Karin Fraunberger haben mein Leben mit Lupus sowohl erleichtert als auch bereichert.

Gerade für kleine, ausgesprochen vulnerable Minderheiten wie Menschen mit seltenen Erkrankungen der Ängste und Nöte auch im besten Gesundheits- aund Sozialsystem naturgemäß leicht vergessen werden sind Interessenvertretungen und Räume zum Austausch mit anderen Betroffenen von besonderer Bedeutung  Aus diesem Grund (sollte eine Gesellschaft, die sich auf die Grundwerte von Integration und Solidarität beruft) ist es wichtig, Interessenvertretungen wie die Lupus Selbsthilfegruppe zu unterstützen.

Die Selbsthilfegruppe Lupus leistet jedenfalls gute und wichtige Arbeit und ich bin stolz und glücklich Teil von ihr zu sein.

Klaus Palkovits
Mitglied Selbsthilfe Lupus- Austria